Sedef Erken muhteşem bir kadın; gözleri ışıl ışıl, neşeli, iyi bir avukat ve hepsinden önemlisi Ozan’ın annesi! Ozan Barış Sanlısoy geçtiğimiz aylarda kaynaştırma raporu olmasına rağmen okula kabul edilmemesi ile gündeme gelmişti. Hepimiz Sedef Erken ve Ozan’ın mücadelesini izledik, imza verdik. Ozan bu yıl ana sınıfına başladı. Ben de hem gelişmeleri merak ettim hem de Sedef Erken ile Türkiye’deki otizm algısını konuşmak istedim. Röportajın en keyifli kısmı muhteşem Ozan Barış Sanlısoy ile tanışmak oldu! Ozan’ın annesiyle olan iletişimini, birbirlerine sevgi ile bakışlarını ve Ozan’ın pozitif enerjisini görüp hayran olmamak mümkün değil! Biraz uzun bir röportaj okuyacaksınız; bir annenin hem kendi evladı hem de tüm otizmli çocuklar için verdiği mücadeleyi kısa bir şekilde geçiştirmek haksızlık olacaktı, hiç bir yerini kesmedim. Keyifli okumalar dilerim!

 

Röportaj: Ceren Candemir

Viral Mecmua’ya özel röportaj

 

Hâlâ bir sürü yanlış anlama ve bigilsizlik hâkim olduğu için sormak istiyorum “otizm” genel anlamıyla nedir, insanlar nereden bilgi alabilir?

 

S.E: Otizmi anlatmak her zaman kolay olmuyor insanlara. Kimi zaman belli bir alanda çok ağır bir sorun kimi zaman da küçük küçük bir sürü sorun getirebilir. Ne zaman hangisinin gelip gideceği de belli olmayabiliyor.  Otizmin çok karmaşık bir yapısı var. Böyle bakıp “ben bunu böyle yaparım, sonucu da bu olur” diyebileceğimiz bir şey değil.  Zaten hiç bir uzman da böyle bir şey söylemiyor. Zaman zaman bazı testlere yönlendirilebiliyorsunuz ama ben tercih etmiyorum. Mesela IQ testi bana hiç önerilmedi. Bazı ailelere öneriliyor. IQ testi ile otizm arasında nasıl bir bağ var çözebilmiş değilim. Otizmin zeka ile ilgili bir konu olduğunu düşünmüyorum. Tanıdığım bir çok otizmli zeka konusunda ileri düzeyde. 

 

İnsanlar otizm hakkında nereden bilgi alabilrler?

 

S.E: Aslına bakarsan bu amaçla bir internet adresi aldım, “otizm.info” adıyla ama henüz açma fırsatım olmadı. Oradan bilgiler paylaşmak istiyorum. Dediğin gibi çok dağınık halde bilgiler var ve özümsemek çok kolay değil. Ben de otizmle ilk tanıştığımda benzer bir sorun yaşadım ve o özümseme süreci uzadıkça iş daha  zorlaşıyor. Özellikle annenin bu şokla karşılaştığındaki bilgi ihtiyacını ifade etmekte zorlanırım. “Bu nedir?”i önce düşünmek sonra “ben ne yapacağım?” ve ondan sonra ancak hayata geri  dönebiliyorsun. O arada yoksun, dünyadan kopuyorsun. O arada bilgi alabilsen, ayakların yere basabilse belki ikinci etaba daha çabuk geçeceksin. Önüne bir duvar geliyor ve sen burnun o duvara dayalı tık, tık, tık diye kafanı sürekli o duvara çarpıyorsun. Bir adım ileri gidemiyorsun o çok ağır bir süreç. Kadın için böyle, erkek için kısmını bilmiyorum. O ağır sürece bir katkı olabilirse eğer bu kuracağım sitedeki bilgiler ben çok mutlu olacağım çünkü aklım sürekli yeni teşhis alan çocukların annelerinde.

 

Kaç yaşında teşhis alınabiliyor? 

 

S.E: 18 aylıkken, hatta 12 aylıkken bile mümkün aslına bakarsan. Ancak uzmanlar 3 yaşına kadar kesin tanı koymayı tercih etmiyor. Çünkü bazı belirtiler başka konulara dahil belirtiler ile karışabilir. Öyle belirtiler var ki, çocuğun motor gelişmi ile ilgili, cocuğun topu tutamaması gibi, bardakla su içememesi gibi… Mesela Ozan 3,5-4 yaşına kadar bardakla veya pipetle su içmedi, biberondan su içti. Burnunu 6,5 yaşında sümkürmeyi yeni öğrendi mesela. Dolasıyla başka sorunlar yaşıyorsun. Ne kadar basit bir şey değil mi burnunu sümkürmek? Bir çocuk 6,5 yaşına kadar sümküremediğinde sen sürekli burun yollarının tıkanıklığı ile ilgili ek bir sorun yaşıyorsun. 

 

Türkiye’de otizm teşhisi süreci nasıl işliyor?

 

S.E: Türkiye’de otizmlinin tanısının konması o kadar kolay olmamış bugüne kadar. Bugün mesela zihinsel engelli gibi tanımlanan bazı otizmliler var. 13 yaşında, 15 yaşında, 18 yaşında teşhis konan çocuklar var. Bir otizmlinin 18 yaşına kadar hiç bir eğitim ve yardım alamadığını düşününce – bu kimsenin suçu olmayabiliyor bazen, olaylar öyle gelişiyor- endişeleniyorum. Otizmlinin o kadar enteresan bir zekası var ki değerlendirilmediği zaman içeride ciddi bir birikim yaratıyor.  Bu hem  bambaşka davranışlara dönüşebiliyor hem de fonksiyonsuz kalması sebebiyle gerçekten ağır bir tablo haline gelebiliyor. O yüzden otizm ve zeka arasındaki ilişkiye çok dikkatli bakmak gerektiğini düşünüyorum. 

 

Ozan ile birlikte haberdar olduğumuz “kaynaştırma raporu” tam olarak nedir?

 

S.E: Tam teşekküllü bir hastaneden sağlık raporu alıyorsunuz. Orada tanıyı alıyorsunuz.  O tanı ile birlikte Türkiye’nin her ilçesinde bulunan rehberlik araştırma merkezine gidiyorsunuz. Dolayısıyla oraya gittiğiniz zaman orada da çocukla bir çalışma yapıyorlar. Bence kısıtlı ve kısır bir çalışma, ne kadar doğru tespit yapılabiliyor tartışılır. Otizmli bir çocuğun süreçlerini yaşamayıp sadece bir saatlik bir çalışmada bütün ihtiyaçlarını görmek çok kolay bir şey değil. O yöntem tartışabilir ama o çalışmanın sonucunda eğer çocuk uygunsa size bir kaynaştırma raporu veriliyor,  yani herhangi bir okulda diğer arkadaşları ile birlikte  okuyabileceğine dair bir rapor. Bu kaynaştırma raporunun ekinde de  hangi alanlarda nasıl çalışmalar yapılması gerektiği, okulda nelere dikkat edilmesi gerektiği, çocuğun  hangi konularda desteklenmesi gerektiği de yazılıyor. 

 

Peki okula başladıktan sonra neler yapılıyor?

 

S.E: Aslında okulda da bu çalışmanın devamının gelmesi gerekiyor. Rehberlik servisleri ve öğretmenlerin buna hazır olması gerekiyor. Okulda bir komisyon topluyorsunuz. BEP adı verilen Bireysel Eğitim Programını beraberce hazırlıyorsunuz. Aile, okul yöneticileri, öğretmenler, çocuğun özel eğitimcisinden (rehabilitasyon merkezinde haftada iki seans eğitim veren eğitimci) oluşan bir komite toplanıp çocuğun tüm alanlardaki ihtiyaçlarını ortak bir akılla belirleyip program hazırlıyorsunuz.

 

Uygulamada bu sistem işliyor mu peki?

 

S.E: Çok iyi oturmuş bir sistem değil açıkçası. Sizler de gördünüz daha okula kabul edilme noktasında sıkıntı yaşadık. Bırakın o komisyonların kurulmasını, okullarımızdaki öğretmenler bu konuda tecrübeli değil, herhangi bir eğitim almıyorlar. Rehberlik öğretmenleri dahi, kendileri özel bir araştırma yapmamışlarsa bilmiyorlar. Çünkü bizim eğitim fakültelerimizde, tıp fakültelerimizde bu konu hakkında kısıtlı bilgi var. Kimseye de kızamıyorum bazen.  Bununla karşılaştıktan sonra kimisi ilgi gösteriyor, öğrenmeye çalışıyor, en azından niyetleniyor. 

 

Ozan’ın şu an gittiği okulda durum nedir ?

 

S.E: Ozan’ın şimdiki devlet okuluna başlaması söz konusu olduğunda okul yönetimi ve okul aile birliği beni öğretmenle görüştüreceklerini, öğretmen kabul ederse Ozan’ı okula alabileceklerini söylediler. İstemezse bir şey yapamayacaklarını söylediler, niyeti olmayan bir öğretmenle bu iş olmaz. Haklılar da. Öğretmen bana “ben istemiyorum sınıfımda” deseydi ben bir şey yapamazdım. Ben öğretmene tek bir soru sordum; “Sevgili öğretmenim, ben sizi anlıyorum. Lütfen hiç bir baskı da hissetmeyin. Ben gereken desteği her halükarda vereceğim, zaten gölge öğretmen de sınıfta olacak. Size bir tek şey soracağım niyetiniz var mı, yok mu? Yoksa hiç problem değil, çocuğumu alıp başka okula gideceğim.” Öğretmen de bana “Niyetim var ama hiç bir şey bilmiyorum” dedi. Ben de “O hiç önemli değil, bazen insanın hiçbir şey bilmemesi daha iyi sonuç verir”.  Bugüne kadar da öğretmenimizle birlikte şahane idare ettik. En ufak bir problem bile olmadı. Aksine Ozan bir gün rahatsızlandı okula gidemedi, bütün arkadaşları Ozan’ı sormuş. Öğretmeni evi arayıp “Ozan’ı gönderin, arkadaşları istiyor” dedi. Gayet memnunlar hayatlarından.

 

Medyanın otizm algısındaki rolü nedir sizce?

 

S.E: Medya bence çok değerli bir alan. Bugün otizm ile ilgili bilinç sorunumuzu kim çözebilir? Bir tek medya çözebilir. Çok proje geliyor bana bununla ilgili. Kısa film, uzun metraj… Bakıyorum ne şekilde düşünülmüş diye, bir ortak nokta bulabildiğim proje olmadı. O yüzden girmedim ama ileride yapabilmeyi istiyorum. Temple Grandin Amerika’da ve hatta bütün dünyada otizm konusunun yönünü değiştirdi. İzleyebilen herkes şu an hem otizm ile ilgili çok önemli şeyler biliyor hem de artık başka bir açıdan bakabiliyor. Keşke biz de kendi filmimizi yapabilsek. 

 

Bu iş biraz kadın mücadelesine benziyor, erkekler yani babalar bu işin neresinde?

 

S.E: Onlara sormak lazım. Kadın ve erkek arasında ciddi bir yapı farkı olduğu için iç dünyalarında  yaşadıkları şeyi hiçbir zaman bilme şansımız yok. Ancak örneklerin büyük bir kısmı çeşitli etaplarda ve çeşitli sebeplerle kaçış yaşıyor. Bu çok komplike bir durum. İnsanın hayatını 360 derece ve her şeyiyle etkileyen bir durum. Uyum sağlaması kolay değil. Mesela Amerika’daki istatistiklere bakarsak boşanma oranı %80. Annelerde de şöyle bir şey var, baba ne yaparsa yapsın tahammül etmek gerekir, yeter ki çocuk babasız kalmasın. Bazı anneler de annenin huzuru çok önemli diyor. Ben bunu birebir yaşadım. Ben ne zaman huzursuz olsam Ozan’ın gelişiminde blokajlar oldu. Ben ne zaman rahatlasam, kendimi daha iyi ve huzurlu hissetsem Ozan çok ciddi atak yaptı. Bunu etrafımdakiler de bana söyledi. Bence baba çok önemli insan hayatında. Mesela ben babamın kızıyım! Ama anne de çok önemli. Ben bugün ayakta kalabildiysem ve iyiysem o da annemden geliyor. Anne yuva çünkü. Anne özgüvenin temeli. Anne sizin bu dünyaya açılan kapınız. Travma yaşadığınızda annenize bakıp “bu kadar panik olmama gerek yok, hallederim” diyorsanız, Ozan da benim için böyle hissediyor. Ben iyi olduğumda, o biraz ilerlerken dönüp bana bakıp “annem benim arkamda mı?” dediğinde, beni görüyor ben oradaysam atak yapıyor. 

 

Ozan’ın okulda arkadaşlarıyla arası nasıl?

 

S.E: Kızları çok seviyor! (gülüyor)  Kızlar da onu çok seviyor! Özet böyle! Biraz yakışıklı mı ne? Kendi çocuğum diye ayırmıyorum. Çocuğun güzeli-çirkini olmaz. Kendileri güzel, sana bakışları güzel. Bozmadığımız sürece şahaneler! Sonradan biz  bozuyoruz. Yoksa hepsi “sevgi” diye bakıyor… Ozan’ın sınıfındaki çocukları da çok seviyorum. Şimdi sınıfta müsamereler falan başladı, gidiyoruz hepsine. Ozan bazen onlar kadar katılmayabiliyor. Elimizden geldiğince uyum sağlamaya çalışıyoruz. Onlar da Ozan’a “neden katılmıyorsun” demiyorlar.

 

Arkadaşları biliyor mu peki?

 

S.E: Öğretmeni ilk veli toplantısında hem velilere hem de çocuklara lisan-ı münasiple Ozan’da gördükleri farklardan çekinmemeleri gerektiğini sadece Ozan’ın farklı algıladığını ve farklı davrandığını, bunun hem onlar hem de Ozan için güzel bir şey olduğunu açıkladı. Hiç bilmiyorum demesine rağmen –bizim de verdiğimiz destekle- hem çok güzel anlattı hem de çok güzel idare ediyor sınıfını. Tabii ileriki yaşlar daha farklı oluyor. Ana sınıfı bu anlamda biraz daha kolay. Ben biraz önümüzdeki sene için çekiniyorum. Daha ne okul belli ne de öğretmenimiz. Umarım orada da bu sene olduğu gibi bir düzen kurarız. Tabii Işık Lisesi’ne tekrar başvuracağım. 

 

Ozan okumayı sökmüş sanırım bildiğim kadarıyla?

 

S.E: Evet, okuyor ve yazıyor. Ama biz bunun için özel bir çalışma yapmadık, kendi kendine öğrenmiş. Engelli diye tanımlanan kişiler için bu önemli bir aşama. Bu arada ben engelli yerine “özel gereksinimli birey” demeyi tercih ediyorum, dünyada da böyle “special needs” deniyor. O bireyler için hep “bari okuma-yazmayı öğrense” diye bir düşünce var Türkiye’de. Ağır otizmliler için bu büyük bir hedef mesela. Hiç eğitim alamamışsa, kaynaştırma sistemine giremiyorsa, OÇEM’de kaldıysa ve iyi bir öğretmen yoksa –ki çoğu zaman yok… 

 

t;

 

OÇEM nedir?

 

S.E: Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi. Kaynaştırma raporu alamayacak çocukların eğitildikleri merkez. Fakat buralar benim içimde yaradır. Çok kötü şartlardalar… Hiç haketmedikleri bir durumdalar. Bu ülke için çok büyük ayıp. OÇEM’in başındaki kişi gerçekten “insan”. Bir şey yapmak istiyor, ona bile köstek oluyoruz bu memlekette. “Sana ne kardeşim”, “sana mı kaldı”, “bir halt olmaz zaten bunlardan, kenarda dururlar!” zihniyeti… Dolayısıyla aileler de bir yerden sonra güç yetiremiyorlar buna. Çünkü bu bir-iki kişinin becerebileceği bir şey değil ancak hep beraber çözebileceğimiz bir şey. Bunu sadece para ile de çözemeyiz. Neden biliyor musunuz? Çünkü eğitimci yetiştirmemişiz. Bugün eğitimci yetiştirmeye başlasak, vakit ilerliyor. Biz hâlâ aynı noktadayız. 

 

Ne yapılabilir peki?

 

S.E: 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nde Başbakan’ın çıkıp konuşmasını hayal ediyorum. Bununla ilgili o kadar çok yere başvurdum ve çaba sarfettim ki şu noktada yapabileceğim bir şey kalmadı. İnşallah olur ve bu konuyu Türkiye’nin sahiplenmesine Başbakan vesile olur. Çok büyük hayır işlemiş olacak.

 

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin ile görüşmeleriniz vardı bildiğim kadarıyla, orada bir gelişme var mı?

 

S.E: Hâlâ görüşüyoruz zaten bu konuda yardımı Fatma Şahin’den bekliyorum. Kendisine bu konuda bir rapor sundum ve onlar da çok ilgi gösterdiler. Görüşmemizden sonra otizm platformunun toplantısının gerçekleştirilmesi için girişimde bulunrduk ve gerçekleştirdik. Türkiye’deki bütün dernekler davet edildi, gelebilenler geldi. Orada sorunlar ve çözüm önerileri metni oluşturduk. Benim daha önce verdiğim rapor ve bu metin üzerinden Fatma Şahin’in ekibi çalıştı ve Otizm Eylem Planı taslağı hazırlandı. O taslak bize geri döndü, Otizm Platformu o taslağın üzerinden uzmanlara danışarak bir daha geçti. Görüşler tekrar Bakanlığa iletildi. Eylem planı netleşecek ve 2 Nisan’da ben bu planın basın önünde açıklanmasını ve Başbakan’ın da bu plana destek verdiğini söylemesini çok istiyorum. Hatta bu olurken birebir orada olmak istiyorum.

 

Baştaki soruma geri döneceğim. İnsanlar nasıl bilinçlenebilir?

 

S.E: Başına gelen zaten bilinçleniyor. Otizm giderek artıyor. 1995 yılında on bin çocukta bir iken bugün kırksekiz erkek çocuğunda bir ve bu oran giderek artıyor.  Bunun tartışması devam ediyor ama bence durum açık. Etrafımda çok sık görüyorum, siz de görüyorsunuzdur. “Tamam, bizim başımıza da gelsin, öyle öğreneceğiz” diyorsak problem yok. Bunu beklemeyelim, bilinçlenelim diyorsak derya deniz bilgi var.  İnternet var, dernekler var. İsteyen hemen bilinçlenmeye başlayabilir.  Bu istek ve hayata nasıl baktığınla ilgil. Otizm sana muhtaç değil, kendini idare ediyor zaten. Sen otizmi öğrenmek ister misin? Önemli olan bu. Otizme bir destek falan değil, bundan vazgeçmek lâzım. Otizmle mücadele derneği falan, buna karşıyım. Ben bugüne kadar otizm ile kavga etmedim. Otizm ile ilgili konulardan dolayı çocuğumun  haklarını elinden alan insanlarla hukuki kavga ettim, ağız kavgası etmedim. Beni kırdılar, ben onları kırmadım. 

 

Ozan’la birlikte sizin hayatınızda ne değişti?

 

S.E: Ozan bana sabrı öğretti daha ne olsun? Dünya üzerinde her şeyin sabırla hallolabileceğni düşünüyorum artık. Sabır, sevgi ve barış…

 

Otizmli çocuklar için özel eğitimler var değil mi? Epey de pahalılar sanırım…

 

S.E: Evet. Çok maliyetli. Bir seansı en makul olanı 100-150 TL ya da 300-400 TL. Bir muayene 1.500TL. 

 

Devlet karşılıyor mu peki? Parası olmayan ne yapacak?

 

S.E: Böyle bir paranız yoksa ve satıp savıp da karşılayamıyorsanız yapacağınız şey şu; bir devlet hastanesine gidiyorsunuz.

 

Otizmli bir çocuğu doktora götürmek zor mu?

 

S.E: Yolda yürütmekte bile zorlanabilirsiniz. Kendini yerden yere atabiliyor. Bunu yaşadım Ozan’la. Ozan bugün gayet iyi durumda ama böyle başlamadık. Ozan kendini yere atıyordu ve sokak ortasında debeleniyordu. Ben tek başımayım, çocuğuma böyle bir teşhis konmuş ve o psikolojideyim. Ne yapacağımı bilmiyorum, kimse bana bir şey söyleyemiyor ama gidilmesi gereken bir yer var o anda, götürmem lazım. Taksicisi ayrı dert, sokaktan geçip sana akıl vereni ayrı… “Evladım, şımartmışsın çocuğu. Disiplinli davranmazsan böyle olur” diyen mi, “Sen git bak o arkandan koşar gelir” diyen mi… Birinciye tamam teşekkür ederim, ikinciye de öyle ama üçüncüye “bu çocuk otizmli yeter, gidin başımdan” diye bağırmak zorunda kaldım tam üç kere, daha fazla değil. Hep içimden “ya sabır” diyerek geçiştirdim…

 

Bir ara twitterda otizmli çocuklar için özel ipad uygulamalarından bahsetmiştiniz, merak ettim baktım bir sürü uygulama var…

 

S.E: Ben iki senedir Ozan’ın eğitimi evde o şekilde yapıyorum. Eğitimcileri ikna edemedim en başta. Ipad çıkar çıkmaz ben bunu anladım, tamam dedim bu bizi kurtarır. Teknoloji müthiş bir şey, iyi kullanırsan hayat kurtarıyor. Ben çok güveniyorum ve çok seviyorum, iyi ki var! Ipad çıkar çıkmaz o ara durumum sıkışık olmasına rağmen hemen aldım. Eğitimcisi ilk başta ikna olmadı kullanmaya. Evde kendim yapmaya karar verdim. Ozan üç aydır konuşma terapisinde öğrenemediği kelimeleri o hafta sonu ipad ile öğrendi. O günden beri kullanıyoruz. Okuma-yazmayı da ipadden öğrendi, yetmedi ingilizce öğrendi. Şu an italyanca, ispanyolca kelimeleri ezberliyor bütün hayvanların isimleri, kıtalar… İyi kullanırsan teknoloji otizmde hayat kurtarıcı. 

 

Otizilmliler için Türkçe Ipad uygulaması yok galiba?

 

S.E: Maalesef. Yapsınlar diye 3 yıldır bir sürü insanla görüştüm, bir gönüllü bulamadım. Nedense insanlar çok meşgul! Benim yapmam lazım ama yapamadım. Ona da gücüm yetmedi. Bir sürü ailenin çok ihtiyacı var, inşallah yapılır. Otizmde zaman çok önemli. Bazı şeyleri belli bir yaşa kadar öğretme şansınız var. Ne kadar erken öğrenirse o kadar iyi. Tabii bu “erken” meselesini çok abartmamak lazım. Çocuk çocukluğunu yaşayabilmeli, tüm zamanı eğitimle geçmemeli. Ben buna çok dikkat ettim Ozan’da. Bizden önce teşhis almış anneler tarafından çok ağır bir baskı yapıldı bana mesela. “Aman mahvedersin çocuğu” şeklinde… Çocuğun oynamaya ihtiyacı var, serbest zamana ihtiyacı var… çocuğun kendi ruhsal yapısı her şeyinden önemli. Ozan oynamak istediği saatte oynadı, toprağı ellemek istediği zaman elledi, eğitim alması gerekiyorsa optimum düzeyde aldı. Ozan’ın aldığı eğitim haftada 6 saati geçmedi hiçbir zaman.

 

Yurtdışında sadece otizmlilerin çalıştığı bir işyeri var galiba? Burada da öyle projeler var mı?

 

S.E: Bir tane örnek biliyorum ben Avrupa’da. Bu konuda çalışmalar var, çok artabilir.  Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığının da “Korumalı İşyeri” isminde bir projesi var. Geliştirilecek bu tip projelerin çok faydası olacaktır. Çünkü sosyal hayatın içinde çalışma hayatı bir insanın yaşadığını hissetmesi için bence çok önemli bir kısım. Aslolan üretim. Üretime katılmayan herkes mutsuzluğa ve fonksiyonsuzluğa mahkum. O yüzden bu bireylerin de üretime katılabilmesi için mutlaka bir şeyler yapmak gerekiyordu. Bu proje özel sektör için sigorta primlerini ödememe, vergi indirimleri gibi çok ciddi destekler içeren bir proje. Bunun için Fatma Şahin’e teşekkür etmek ve destek olmak lazım. Fatma Şahin gerçekten bir şeyler yapıyor, tebrik etmek lazım. Demek ki yapınca oluyor! 

 

Eklemek istediğiniz bir şey var mı?

 

S.E: Sağlık, sevgi, barış…

 

2